Y si no es cómo te lo contaron?

 Me dijeron que quizás un día podrían ir a la escuela, qué con terapias quizás podrían aprender algo ...que quizás...

Dentro mío me dije nada de quizás....ellos lo van a hacer a eso y mucho más!!!!
En ese momento saliendo de la neuróloga Mariano me dijo: mala madre!! Me miro la Dra. y me dijo quédate tranquila ellos no entienden lo que dicen ...no le hagas caso !!! También me aseguró ellos no sufren nosotros desde afuera sufrimos al verlos así, pero ellos están bien ...otros me decían acéptalos ellos son así!!
Cómo iba a aceptar qué mi hijo no quiera abrazarme, cómo iba a aceptar que tenga esa mirada perdida y no me reconozca , qué no me hable, qué quiera golpearse o lastimarse, cómo iba a aceptar que debía comprar un casco para que sus golpes en la cabeza no lo lastimen .. no,no podía aceptar eso !!!
Pedí a Dios mostrarme el camino ...y apareció...el tratamiento biomédico...ya hace 5 años lo seguimos ...no fue fácil ni lo es ...todavía nos cuestionan ...pero los resultados están a la vista...y no vamos a bajar los brazos !!! Ya tienen 11 años van a 6to grado, Mariano hace taed wondo, Ciro gimnasia deportiva. Hace 1 año nos mudamos de ciudad todo fue para mejor, se adaptaron mejor de lo esperado!! Hoy en cuarentena hacemos las tareas, gimnasia y jugamos en familia !!!
Y si no es cómo te lo contaron ...????

Cuento mi experiencia ...ellos mejoraron cambiando la alimentación y siguiendo una vida saludable !! Si querés

saber más escribime no hay problema ...mi misión hoy es qué vos, y todos se cuestionen lo qué nos cuentan, será tan así???

Mónica Liliana Escobar
mamá de Ciro y Mariano (11 años)
01/04/2020 

Ver menos

— con Mónica Liliana Escobar.

Casi adolescentes...7 años del dx

 Ya pasaron 7 años del diagnóstico ...y mi vida cambió completamente ...

   Los chicos mejoraron muchísimo ...hoy contento Ciro me dice : - me saqué un 7 en Inglés!!! qué genial !!- le dije ...y miré de reojo a Mariano...

  El día anterior renegué con Mariano que no quería hacer tarea, a pesar de que le gusta mucho Inglés. Ciro es más obediente estuvo muy concentrado trabajando y se sentía mal porque su hermano se negaba a escribir...por qué ?? porque no tenía ganas . .. si.. así de sencillo él no tenía ganas de hacer la tarea. Previa llamada al padre, que gracias a Dios apoya desde su lugar y como puede ... trató de convencerlo ... prometió trabajar y cortamos. Dos minutos y ya había abandonado.  Pero luego de un sermón y 

dejándolo  solo que se arregle...comenzó a trabajar...y así había terminado todo.

   Cuando lo miré a Mariano ...dice fuerte... y yo me saqué un diez !!! intenté no tener ninguna expresión en mi cara ...porque ese pequeño granuja me había ganado ...pero no hay que dar el brazo a torcer ...lo felicité a ambos y mi corazoncito latió muy fuerte! 

   Siempre recibo mensajes que me alientan a seguir adelante , porque me toman como ejemplo o les da ánimo. Intento ayudar desde mi lugar ...a veces no sé cómo , pero sé que a veces con sólo escuchar es suficiente ...

    

Ellos son mis héroes!!!!
Iba a escribir sobre mi lucha, mi fuerza, como uno aprende de los obstáculos...pero...
 Hoy hace 1 año, 365 días que mis héroes comenzaron un camino, que si bien yo me anime a conducirlos, ellos son quienes me ayudaron a descubrirlo. Si, hace un año ya iniciaron una dieta sin gluten y sin caseína. Esa dieta que muchos escucharon contaba una y mil veces el porqué y no creo que me canse de volver a hacerlo...Esa dieta que varios opinaron y hasta logró alejarnos, pero que nuestra intuición, y fe fue más grande!!!
  Ellos son mis héroes porque son ellos quienes tienen la voluntad y la fortaleza de decir no! No, no puedo comer eso ...me hace mal! Soy alérgico como dice Mariano!
  Si! gracias a la dieta, y ver avances decidimos hacer análisis , porque profesionales ( que no creían en los mágicos cambios que vimos en mis héroes) nos decían si avanzaron es porque seguro son alérgicos o celíacos. No se van a curar ( a quien le importa q se curen o no de su trastorno a mi como mamá me interesa verlos bien , sanos y sonrientes!!) y te miran como diciendo pobre , no lo acepta...
  Esa dieta que me devolvió la mirada de Ciro y calmó los berrinches de Mariano, gracias a esa dieta hoy quizá me quedé sin profesionales que me acompañen, pero que los pocos q si están, apoyan y se sienten orgullosos de ver los avances!!!
 Mis héroes, verdaderos protagonistas del cambio de mi vida, hoy me abrazan y me llenan el corazón y el alma cuando sonríen !!! Cuántos padres hoy en día no valoran una sonrisa de sus hijos...para mí cada una de ellas vale oro porque costó muchísimo volverla a ver, perdimos mucho tiempo en búsqueda, espera e investigación...pero al final llegó!!!!
  Tantas cosas debieron pasar en estos 365 días..., que los miren cuando comían, mientras pensaban pobrecitos ...siendo que estaban mejor alimentados que los demás !!!
...escuchar que digan pero un pedacito no les va a hacer nada y sufrirlo después en su propio cuerpo...,
... que los juzguen sin siquiera conocerlos...
...ser observados y etiquetados sólo por conductas siendo que nadie entendía que ellos no estaban bien con su cuerpo...
  No sólo comenzaron una dieta, no. Me llevaron a tener una nueva vida...cambiamos la alimentación, ese cambio interno, llevo a cambios externos, que siempre fueron siguiendo la intuición y el corazón...
  A meses de dieta, escuchar de mi gran héroe ...¿mamá ahora tengo cerebro??? te reconforta y te deja sin palabras...que se le puede contestar a un pequeño , que ahora siente que tiene cerebro y antes no...muy difícil ...
 Estoy orgullosa de mis héroes que vinieron no sólo a cambiar mi vida, sino la de todos  los que los  rodean, si porque en esos pequeños está en forma muy concentrada la fortaleza, la voluntad y el amor !!
  Vinieron al mundo, porque sentía que me faltaba algo ...quizá me faltaba amor...
  Ahora cuando dicen algo, no lo tomo como algo al pasar, les presto atención y escucho con el corazón...un día Ciro me dijo mi alma es tu alma ...tu alma es mi alma...obvio q me dejó sin palabras porque no son frases que se dicen todos los días...ya no contesto ni cuestiono sólo trato de aprender, los hijos son más sabios que nosotros...
  Verlos crecer, aprender,y  jugar dan sentido a cada día de mi vida... tantas lágrimas derramadas, tanta angustia contenida por fin fue comprendida...como dice la frase cuanto más grande es el desafío , más grande es la satisfacción!!!
  Hoy en día aprendí a disfrutar el presente, el hoy ! Mañana no sé que pasará pero hoy los beso y abrazo para darles todo mi amor !!!

¿Por qué la dieta???

Leí mucho para animarme a hacer la dieta, él porq y todo lo q implicaba. A mucha gente le pregunté y mucha gente me ayudó, me aclaró ideas y hasta me exigió q empiece de una vez ...Fue muy duro darme cuenta luego, todo el mal que le hacía al demorarme tanto en decidirme...Pero de verdad uno tiene que estar convencido y convencer a los demás... Y eso cuesta mucho... Resultados miles y verdaderamente este es el camino!!!!

Reporte de avances:
Empezamos tratamiento biomédico con Nicolás Loyacono, le mandé todos los estudios realizados hasta el momento y el dr. nos sugirió nuevos. Ya teníamos de Asto, alergia a la leche, de cándida, de sangre y orina completa.
 Los nuevos son:
Mariano
en sangre: HTO,LDH,CPK,PCR,VSG,Ige anti alfa y beta caseína,rast de alergia a penicilina oral e inyectable,hepatograma,amilasa,lipasa,igG anti clamidya pneumoniae y mycoplasma pneumoniae.
Orina: sedimento y cultivo de orina.
Ciro
Sangre:HTO,VSG,LDH,PCR,igE anti alfa y betacaseína,rast de alergia a penicilina oral e inyectable, hepatograma,amilasa, lipasa, selenio plasmático, igG anti clamidya pneumoniae y mycoplasma pneumoniae
orina: sedimento y cultivo de orina.
Hisopado de fauces todos en casa, porq dió positivo en los chicos.
   A todo esto, mi pediatra se negó a participar del tratamiento, ya que ni siquiera está de acuerdo con la dieta, siendo que ella ve avances pero lo aduce a las terapias.
   Hace más de seis meses que estamos en dieta pero con algunos accidentes alimentarios. Hace poco se brotaron y no de comer algo indebido, era streptococo...beta hemolítico ... pedí hisopado de fauces q les dió positivo, atacamos con Bactrim y betametasona.
  Los chicos a pesar de todo, están en primer grado re bien, sus libretas me sorprendieron, con informes q muestran avances a diario. Todavía les cuesta la motricidad fina pero escriben y leen lo q sus seños les enseñan.         Estoy contenta los grupos de compañeros los quieren mucho y los ayudan en todo momento. Mariano comenzó defensa personal y fútbol. A Ciro le cuesta todo un poco más pero ya le encontraremos una actividad que le guste, hasta ahora cocina a la par de mamá.
   Terminamos azitromicina y continuamos con Nistatina. Ahora a esperar los análisis para ver como seguir avanzando!!!!

Nuestra historia...

Te perdono ...pero No me des más leche mamá!!! 
Esta es nuestra historia, tengo gemelos idénticos varones Ciro y Mariano. A los cuatro años nos comienzan a citar del colegio, su maestra aduce que no se quieren lavar las manos, no se integran con sus compañeros, no responden a su nombre...empezó la maratón a especialistas...sicólogas, sicopedagogas, sicomotricistas...nos decían ya van a madurar, pegueles un chirlito, pongan límites, es timidez extrema, ...en fin pedí informes nos decidïmos ir a la neurologa. Diagnóstico: TGD no especificado, iniciamos trámites para el certificado de discapacidad , palabra q nos costó asumir...cinco meses de tratamiento con sicóloga, sicopedagoga, terapista ocupacional, y fonoaudiologa...y no veíamos ningún avance...nos decían tengan paciencia...pero nuestros niños vivían enojados, haciendo berrinches para comer, para ir a la escuela, para bañarse, para dormir...muy desgastante, lo sufríamos con mucha impotencia. Había noches en que Ciro me decía ...mamá me duele la cabeza...y notaba que tenía la mirada perdida...sufría ver así a mi hijo y no sabía que hacer...sólo le rogaba a Dios su ayuda.
Como mamá ya me había leído todo sobre el trastorno, pero seguía con la esperanza de encontrar algo que aliviara a mis hijos...y así fue !!!
Un grupo de padres autodidactas que se habían animado a dar lo mejor a sus hijos...una dieta sin gluten, sin caseína y sin azúcar...y allí me dieron las orientaciones y apoyo necesario para darles de comer sano y natural a mis gemelos!
Al principio nos costó modificar hábitos pero con voluntad y esfuerzo poco a poco lo logramos.La primera semana sin leche nos sorprendió...no hacían berrinches, no estaban enojados, dormían sin pesadillas ni trasnoches, comían toda su comida sin protestar. La mirada de Ciro cambió, me miraba, se dejaba abrazar y besar(antes no se lo podía tocar) .
No todo fue color de rosas, un día flaqueé como mamá y en un cumpleaños, donde todos me decían dales un pedacito de torta, que le va a hacer...le dí...a la noche viví un retroceso total , volvieron los berrinches,los enojos, la mirada perdida de Ciro, diciéndome mamá me duele la cabeza, me hizo mal la torta...verlos así me marcó el camino !! Decidí aprender del error y nunca más flaquear, ellos lo sufren !!!
Hoy, Mariano me dice ...mamá por qué me dabas leche si me hace mal!!! Con lágrimas en los ojos le pido perdón... y él me responde .. está bien te perdono, pero no me des más leche!!! Mariano y Ciro saben qué elegir para comer, saben que no deben comer gluten y nada que contenga leche ni sus derivados!! Llevamos 4 meses de dieta nada más pero los avances y la vida en casa mejoró un montón ...falta... pero Mariano y Ciro están dispuestos a dar batalla!! Y como mamá ver a mis hijos reír a carcajadas es mi mejor regalo!!!!

No es valiente quien no tiene miedos, sino quien los tiene, y aún así se enfrenta a ellos.

     Por supuesto que tuve miedo desde que surgió la idea de que mis hijos podían ser autistas. Pero a la vez saber cómo ayudarlos me impulsó a buscar ese bendito diagnóstico, que me ayude a sobrellevar el día a día...
     Los chicos empezaron a tener dificultades en el colegio, en la sala de 4 años, ya a principio de año nos citaron, la maestra no sabía como darnos a entender lo que sucedía. Mi marido se sentía ofuscado porque cada tanto nos volvían a llamar. llegó al punto de decir " porque nos llaman a cada rato, ¿qué tienen mis hijos vienen armados, vienen drogados???
   Soy maestra, entendía que algo veían las docentes, por algo nos citaban, pero ¿que debía hacer?ese era mi interrogante.
   Nos decían los chicos no se integran, no juegan, no terminan los trabajos, repiten todo el tiempo los diálogos de la tele... saben pero no realizan sus trabajos, ni participan...
  Como madre me desesperaba, intentaba poner límites en casa, castigos, ayudarlos... pero no era suficiente.
  Cuando nos enteramos que venían dos en camino en vez de uno solo, fue hermoso, ya que yo tenía un presentimiento, desde que me enteré de mi embarazo. Todo el mundo me pregunta porque espere tanto para tener otro hijo, si lo supiera les contestaría quizás. Mi hija mayor tiene hoy en día 18 años...los gemelos 5, si espere 12 años.
  Ese presentimiento de que iban a ser dos, no lo dije jamás porque no quería pasar por loca, pero cuando me hice la primera eco grafía y la doctora dijo:- bueno por lo menos sabemos que es uno solo... yo me puse triste contestándole¡ ahhh qué lástima mi marido siempre me cargaba que iban a ser dos... y mirando la pantalla se veía un bebé mirando a la derecha, movía el eco-grafo y se veía un bebé pero mirando a la izquierda... y mi hija presente pregunta ¿Tan rápido se dió vuelta?... para mí que son dos dijo por lo bajo... esto hizo dudar a la doctora... entonces me hace la ecografía intravaginal. Y si... eran dos ... tan grande fue mi emoción que mis ojos brillaban de amor!!!! Mi hija ni lerda ni perezosa mando mensajes a todo el mundo ! SON MELLIZOS!!!! Mi alegría no cabía en mi corazón!!!
      Mi embarazo fue bárbaro, me cuidaba hacía todo lo que me decían, me estudié todo sobre gemelos. Miraba los programas de Utilisíma Gemelos! Estaba chocha, me vestía luciendo mi panza. Todo el mundo me decía que estaba más linda que nunca. Estaba verdaderamente FELIZ...
     A pesar de que al final del embarazo mi cuerpo ya no soportaba más, yo me la bancaba muy bien... Hasta que empecé a descomponerme... tener contracciones... viajé por primera vez en ambulancia ja , nadie quiso sacarme una foto... ja
     La época de reposo, la sufrí un poco... no podía agacharme ni a ponerme las ojotas jajaja
     La verdad reconozco que mi marido y mi hija fueron mis héroes sin ellos no hubiera sobrevivido...a todo eso... él organizaba comidas en casa... para que nos visiten los amigos ya que no podíamos ir a ningún lado...Mi hija me atendía, me escuchaba, me acompañaba, hasta me depilaba...
     La segunda vez que me descompuse viajamos por nuestra cuenta, me internaron y a esperar que maduren los pulmones de los bebés y que la doctora llegué...
     Cuando me hicieron la cesárea, el padre fue a buscar a la hermanita para que esté presente cuando los bebés nazcan... Pero ni el padre ni la hermana llegaron a tiempo... Sólo la abuela los vió pasar derecho a la incubadora...
     Ese tiempo de incubadora fue duro, no paraba de llorar, estaba muy sensible... Los quería conmigo, pero a la vez me daba un poco de miedo, no sabía como iba a hacer para cuidarlos...
     Poco a poco fui procesando todo lo que nos iba sucediendo, encima las cuestiones familiares en vez de ayudar, complicaban todo más...
     Mi marido siempre al lado mío, pero hay algo en él que no termino de conocer... a pesar de que lo quiero mucho no sé si lo amo.  La idea de tener mellizos lo enloqueció de amor, eso siempre fue su ilusión ... no sé por qué pero siempre quiso mellizos... él me cargaba...y me decía que eran dos...
     Nuestra relación es más de amigos, que de amantes, pero tenemos gustos parecidos, y nos llevamos bastante bien...
     La llegada de los mellis nos unió mucho como pareja, como padres, no como amantes ,no más en el amor de pareja...
    La búsqueda de la solución de las dificultades de los mellis empezamos a buscarla en sicologas, sicopedagogas, junto a la pediatra. Nadie me convencía ...hasta que la sicomotricista... con muy buena predisposición me escuchaba y aceptaba mis opiniones... me derivo a una neuróloga dijo para que me quede tranquila... mi sospecha de un posible autismo ya acechaba hacía un tiempo pero era dificil aceptarlo...
   A mi marido siempre le pareció que exageraba, que no era tan así... la visita en Enero a la neuróloga me tranquilizó porque sabía que iba por el camino correcto...ella nos dió para realizar un montón de estudios, evaluaciones, pero los turnos tardaban debíamos esperar bastante... Recién en Abril con todos los informes y estudios fuimos a la neuróloga nuevamente dándonos el diagnóstico definitivo que quizá en algún momento tuve la esperanza que no fuera cierto.
  No era momento de lamentos, era hora de actuar, igual ya había empezado a buscar ayuda sólo con el posible diagnóstico...
  Hoy en tratamiento, sigo leyendo, estudiando, aceptando los desafíos que me propone la vida, también sigo quebrandome de vez en cuando porque cuesta, cuesta mucho... son mis hijos ... uno siempre quiere que a los hijos no les pase nada, que no sufran, que estén sanos, pero bueno ... esto es sólo una piedra en el camino...
    Mis hijos van a salir adelante, va a costar, va a doler, no tengo que perder la fe, la paciencia, el valor, la fuerza porque por ellos daría mi vida...
    Así que a pesar de mis miedos... voy a enfrentarlos, voy a luchar... No me van a vencer... Por ellos !!!! Y por mi, que sé que me cuesta ser madre... pero si quiero puedo!!!